International ist er schon lange ein Begriff: der CF Awareness Month, der in vielen Ländern jährlich im Mai stattfindet. Auch in Deutschland ist der Mai der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose mit dem Ziel, die Krankheit gemeinsam bekannter zu machen und die Vielfalt der CF-Community zu zeigen.
In vielen Ländern wird jährlich im Mai auf Mukoviszidose aufmerksam gemacht. Auch wir vom Mukoviszidose e.V. nutzen den Mai, um die Öffentlichkeit über das Thema Mukoviszidose zu informieren, Geschichten rund um das Leben mit Mukoviszidose zu erzählen und gemeinsam aktiv zu sein.
Die aktuellen Zahlen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register zeigen: Menschen mit CF werden immer älter. So hat ein heute Neugeborenes mit CF eine Lebenserwartung von inzwischen 60 Jahren. Ein toller Erfolg, der aber auch verschiedene Herausforderungen für die Betroffenen mit sich bringt. Deshalb stellen wir in diesem Jahr dieses Thema in den Mittelpunkt des Mukoviszidose Monat Mai. Wir möchten Eltern neudiagnostizierter Kinder Hoffnung machen, Hoffnung auf ein längeres und gesünderes Leben ihres Kindes. Wir möchten aber auch zeigen, was das Älter werden mit Mukoviszidose bedeuten kann.
Der MUKOmove - Gemeinsam für Menschen mit Mukoviszidose steht wieder in den Startlöchern. 2023 haben wir mit 19.2000 Stunden unsere Challenge, die bei 8.000 Stunden lag, weit überschritten. Und natürlich wollen wir beim dritten MUKOmove als Gemeinschaft einen neuen Rekord an Bewegungsstunden für Menschen mit Mukoviszidose aufstellen:
Unsere Challenge 2024: 24.000 Stunden Bewegung für Menschen mit Mukoviszidose.
Bei uns zählen die Freude an der Bewegung und die Zeit, die Sie sich bewegen – und nicht, wie schnell Sie sind oder wie viele Gewichte Sie stemmen können. Wählen Sie Ihre Lieblingssportart und bewegen Sie sich an 1, 2, 3 oder an allen 5 Tagen egal ob Radfahren, Yoga, Fußball, Volleyball, Tanzen, Laufen, Spazierengehen, Tauchen oder vieles mehr. Laden Sie Familie, Freunde, Kolleginnen ein, mitzumachen, melden sie sich als Team an. Vielleicht sind Sie sogar in einem Sportverein / einer Mannschaft aktiv. Wir zeigen Flagge für Menschen mit Mukoviszidose. Wir sind eine große Gemeinschaft.
Für viele Menschen mit Mukoviszidose gibt es aufgrund neuer Medikamente einen Perspektivwechsel. Viele haben inzwischen ganz andere Möglichkeiten, ihr Leben zu gestalten. Das bedeutet aber auch, dass bisherige Pläne über den Haufen geworfen werden (müssen) und vieles wieder offen ist. Für andere kommen die neuen Medikamente zu spät. An Familienplanung ist aufgrund des Alters nicht mehr zu denken. Wieder andere profitieren nicht von neuen Medikamenten und sind von diesen neuen Entwicklungen ausgeschlossen. Dazu kann es zu Folgeerkrankungen und Nebenwirkungen kommen. Wir verstehen uns als große Gemeinschaft und möchten aufzeigen, wie vielfältig Mukoviszidose, das Leben und das Älter werden mit der Erkrankung sind. Wir sind für alle Menschen mit Mukoviszidose da.
Wie empfinden Sie es, mit Mukoviszidose älter zu werden? Welche Hoffnungen oder auch Ängste haben Sie für die Zukunft? Was ist Ihnen möglich, mit dem Sie nie gerechnet hatten? Was ist Ihnen leider nicht mehr möglich? Mussten Sie Pläne ändern und wenn ja, warum? Spüren Sie Nebenwirkungen der neuen Medikamente oder gibt es Folgeerkrankungen, die Sie beschäftigen? Gibt es Probleme bei der medizinischen Versorgung? Was wünschen Sie sich vom Mukoviszidose e.V. für die Zukunft? Wir freuen uns auf Ihre Geschichten, mit denen wir Mukoviszidose weiter bekannt machen können.
Alle Geschichten werden wir auf unserem Blog veröffentlichen. Wir freuen uns auf Ihre Texte und Bilder per E-Mail an JTiedt(at)muko.info.
Erfahrungsberichte zum Thema Älterwerden mit CF auf dem Blog
Egal ob Sie einen Flohmarkt, ein Benefizkonzert, eine Party mit Freunden oder eine Kuchenaktion planen, Ihre Aktion hilft, Mukoviszidose bekannt zu machen. Wir freuen uns über Ihr Engagement und unterstützen Sie gerne mit Materialien. Bitte schreiben Sie mir oder rufen Sie mich an:
Anke Mattern
AMattern(at)muko.info
Tel.: +49 (0)228 98780-20.
Sie haben im Mai Geburtstag? Stellen Sie diesen besonderen Tag unter das Motto des Mukoviszidose Monats Mai. Feiern Sie mit lieben Menschen, informieren Sie diese über CF und bitten Sie Ihre Gäste um eine Spende anstatt Geschenken. Wir unterstützen Sie gerne bei Ihrem Spendenaufruf. Bitte schreiben Sie uns: KGottbehuet(at)muko.info.
Machen Sie auf Mukoviszidose aufmerksam, in dem Sie in Ihrer Region unser Plakat zum Mukoviszidose Monat Mai aufhängen - in Apotheken, bei Physiotherapeuten, in Geschäften usw. Das Plakat ist in zwei Größen (DIN A2 und DIN A4) erhältlich.
Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen…
Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen mit Mukoviszidose zu setzen. Format: DIN A2 quer.
Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen…
Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen mit Mukoviszidose zu setzen. Format: DIN A4 quer.
Der Mukoviszidose e.V. steht Menschen mit Mukoviszidose in allen Lebensphasen zur Seite, bietet umfassende Informationen über die Krankheit, Beratung und Seminare für Betroffene an. Helfen Sie uns dabei, den Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen zu helfen.
Am 15. Mai ist Ambulanztag – der Tag, an dem wir den Mukoviszidose-Behandlerinnen und -Behandlern in den Ambulanzen, aber auch außerhalb für ihre engagierte Arbeit danken. Danke für die unermüdliche Arbeit für Menschen mit Mukoviszidose in ganz Deutschland! In diesem Jahr besuchen wir und unsere Regionalgruppen einige Mukoviszidose-Ambulanzen, führen Gespräche über die Versorgung und bedanken uns im Namen aller.
Vielleicht möchten Sie Ihrer Physiotherapeutin, Ihrem Ernährungsberater oder einem anderen Behandler im Mai DANKE sagen. Wir würden uns freuen
Nehmen Sie gerne Kontakt zu uns auf: CHanisch(at)muko.info. Wir freuen uns auch, wenn Sie uns Bilder Ihrer Aktion zuschicken.
Sie planen eine Veranstaltung im Mukoviszidose Monat Mai? Melden Sie sich bei uns, dann nehmen wir Ihre Aktion gerne in den Veranstaltungskalender auf.
Anke Mattern-Nolte
Aktionen und Events
Tel.: +49 (0)228 98780-20
E-Mail: AMattern(at)muko.info
Dr. Uta Düesberg
Versorgungsqualität und Information
Tel.: +49 (0)228 98780-45
E-Mail: UDueesberg(at)muko.info
Juliane Tiedt
Online-Kommunikation
Tel.: +49 (0)228 98780-65
E-Mail: JTiedt(at)muko.info