Petition an den Deutschen Bundestag
Anfang 2017 hat der Mukoviszidose e.V. eine Petition an den Deutschen Bundestag gestartet, um die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit sicherzustellen. Denn für die ambulante Versorgung der schwerkranken Menschen gibt es keine einheitlichen Strukturen in Deutschland. Auch in den Bundesländern wurden Petitionsverfahren durchlaufen.
Ausgangslage
Ein Grund für die zunehmenden Versorgungsnotstände bei Mukoviszidose ist, dass Patienten heute älter werden. Inzwischen sind knapp 4.200 Patienten erwachsen, 1984 gab es nur etwa 200 erwachsene Mukoviszidose-Betroffene. Mit steigendem Alter leiden die Betroffenen aber auch unter vermehrten Folge- und Begleiterkrankungen wie Diabetes oder Osteoporose. Daher haben ältere Patienten einen erhöhten Versorgungsbedarf. Doch trotz dieses erhöhten Bedarfs gibt es in Deutschland nur wenige Kliniken, die erwachsene Mukoviszidose-Patienten behandeln. Und die Situation wird sich noch verschärfen.
Ein Beispiel für die Probleme bei der Mukoviszidose-Versorgung war 2017 der Standort Erlangen. Dort wurden Erwachsene über viele Jahre in der Kinderklinik behandelt. Doch der Zulassungsausschuss Ärzte Mittelfranken hatte beschlossen, dass die Kinderklinik die Behandlung der erwachsenen Patienten nicht mehr abrechnen dürfe. Für viele schwer kranke Betroffene ist es aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation nicht möglich, regelmäßig weite Strecken zur nächstgelegenen Ambulanz zurückzulegen.
Mukoviszidose e.V. übergibt mehr als 80.000 Unterschriften an Deutschen Bundestag
Die Situation in Erlangen und an anderen Standorten hat gezeigt, dass die Versorgung von Mukoviszidose-Patienten in Deutschland nicht gesichert ist. Kliniken fehlen die Kapazitäten, die finanziellen Mittel oder das geschulte Personal, um Menschen mit der genetischen Stoffwechselerkrankung zu behandeln. Der Mukoviszidose e.V. hat die Politik in einer Petition daher dazu aufgefordert, die Mukoviszidose-Versorgung ausreichend zu finanzieren und Strukturen zu schaffen, die die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose flächendeckend sicherstellen. Betroffene sollen deutschlandweit eine qualitätsgesicherte Therapie bekommen. Durch das hohe Engagement der Mitglieder, konnte der Mukoviszidose e.V. mehr als 80.000 Unterschriften an den Deutschen Bundestag übergeben. Das offizielle Endergebnis zählt sogar 99.487 Unterschriften. Ein großer Erfolg für eine kleine Patientengruppe!
Ihre Ansprechpartnerin
Katharina Heuing
Gesundheitspolitik
Tel.: +49 (0)228 98780-62
E-Mail: KHeuing(at)muko.info
Weitere Informationen
Petitionsausschuss berät über Mukoviszidose-Versorgung
Am 6. März 2017 beriet dann der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags über die eingereichte Petition. Im Rahmen der öffentlichen Sitzung hatten Vertreter des Mukoviszidose e.V. die Gelegenheit, darzulegen, warum die Situation vor allem der erwachsenen Mukoviszidose-Patienten in Deutschland dringend verbessert werden muss.
Das Bundesministerium für Gesundheit wies in der Anhörung darauf hin, dass die Bundesregierung bereits Strukturen geschaffen habe, die die Versorgung bei Mukoviszidose sicherstellen sollten. Verwiesen wurde auf die neu ausgehandelten Richtlinien zur ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV), die Hochschulambulanzpauschalen und mögliche Zuschläge für ‚Zentren für seltene Erkrankungen‘.
Der Mukoviszidose e.V. wandte ein, dass diese Regelungen nicht weit genug greifen. Zum einen gehen die Verhandlungen nicht zügig genug voran, zum anderen ist die Vergütung darüber nach wie vor nicht auskömmlich. Die Anhörung schloss mit der Empfehlung, die Anwendung der neu geschaffenen Vergütungsinstrumente für Mukoviszidose in den Kliniken weiter zu beobachten.
Bundestag bestätigt Petition durch hohes Votum
Im Juni 2019 haben die Abgeordneten des Petitionsausschusses dem Bundestag empfohlen, die Petition des Mukoviszidose e.V. dem Bundesministerium für Gesundheit „zur Erwägung“ zu überweisen und sie gleichzeitig den Landesparlamenten zuzuleiten. Der Bundestag hat dieser Empfehlung einstimmig zugestimmt. Was in Behördensprache nüchtern klingt, ist als großer Erfolg zu bewerten: der Petitionsausschuss empfiehlt eine „Überweisung zur Erwägung“ nur sehr selten. Diese Entscheidung ist ein eindeutiges Signal dafür, dass die Sicherstellung der medizinischen ambulanten Versorgung von Mukoviszidose-Patienten als wichtiges Thema wahrgenommen und Handlungsbedarf in Bezug auf die Finanzierung der Versorgung gesehen wird.
Petition erreicht die Bundesländer
Aufgrund des föderales Systems wurde die Petition an die Bundesländer weitergeleitet, die sich mit der Versorgungssituation von Menschen mit Mukoviszidose in ihrem Bundesland auseinandersetzen sollten. Der Mukoviszidose e.V. hat die Prozesse auf Landesebene so eng wie möglich begleitet, an Sitzungen der Petitionsausschüsse teilgenommen, Stellungnahmen kommentiert und sich mit Patienten und Ambulanzteams der Regionen abgestimmt.
Insgesamt hat sich zeigt, dass bei den Verantwortlichen auf Länderebene häufig ein falsches Verständnis von der Mukoviszidose-Versorgung besteht. Immer wieder musste sehr genau erklärt werden, dass aufgrund des erforderlichen Spezialisierungsgrads und der erforderlichen Ausstattung die Versorgung nicht von niedergelassenen Hausärzten, Kinderärzten oder Fachärzten geleistet werden kann, sondern nur spezialisierte Ambulanzen an Kliniken diese Strukturen vorhalten können.
Abschluss der Petitionsverfahren: keine Sicherstellung der Versorgung
Menschen mit Mukoviszidose, Ihre Angehörigen und die Behandlungsteams an CF-Einrichtungen haben große Hoffnungen in die Petitionsverfahren gesetzt. Doch die große Lösung ist ausgeblieben. Das Anliegen des Mukoviszidose e.V., ausreichend finanzierte Strukturen für die ambulante Versorgung der komplexen, seltenen Erkrankung zu schaffen, ist in beispielloser Weise „weitergereicht“ worden. Das deutsche Gesundheitssystem mit seinen verteilten Zuständigkeiten und föderalen Strukturen führt offenbar dazu, dass sich niemand zuständig fühlt. Vom Bund wird an die Länder verwiesen, von den Ländern an den Bund und die Partner der Selbstverwaltung.
Gleich wenn über die Petitionsverfahren an vielen Stellen ein Bewusstsein für die Versorgungsbedarfe von Menschen mit Mukoviszidose geschaffen werden konnte, bleibt offen, wie Mukoviszidose-Ambulanzen die zunehmende Zahl erwachsener Patienten in Zukunft versorgen sollen.
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